Pais, filhos e diferenças

20160516_092310Andrew Solomon já era um jornalista famoso quando ouvi falar dele pela primeira vez, na programação da Flip 2014. Teve o privilégio de uma mesa exclusiva (em geral, são dois ou três autores por sessão), com mediação de Otávio Frias Filho. Encarei a parada como uma certa má-vontade; aliás, como toda aquela Flip, mais jornalística do que literária. Mas apesar da postura meio pavonesca do autor, ele chamou a atenção pela escolha do tema de suas grandes (enormes) reportagens: na época, estava lançando Longe da árvore (Far from the tree), um tijolão dedicado a explorar as relações entre pais e seus filhos diferentes.

Na verdade, são dez livros em um, pois Solomon escreve um capítulo para cada um dos grupos que ele aborda: surdos, anões, síndrome de Down, autismo, esquizofrenia, deficiência, prodígios, crianças geradas em estupro, em conflito com a lei e trangêneros. A edição brasileira de Longe da árvore, pela Companhia das Letras, tem incríveis 1056 páginas. Fui da Scribner para Kindle, em inglês, e levei mais de ano pra concluí-la.

Os capítulos funcionam tão bem isoladamente quanto no conjunto do livro, e percebe-se internamente que o autor usa a mesma fórmula para todos: dezenas de personagens, uma dose de controvérsia científica, outra grande de ativismo e uma pitada de sua relação pessoal com os entrevistados. De qualquer forma, funciona. Com esse artifício, ele consegue traçar um panorama multifacetado da vida de cada um dos grupos.

Presente em todo o livro, Solomon destaca como argumento principal a constituição de identidades horizontais advindas da condição dos filhos – que os ligam por afinidade a outras pessoas em situação semelhante -, em contraposição às identidades verticais, herdadas dos pais. Para deixar claro o seu ponto de vista, ele começa o livro exatamente pelo grupo em que essa contraposição fica mais evidente: o dos surdos.

Atingindo um dos sentidos essenciais à comunicação social, a surdez impõe a adoção de alternativas para mediação do contato com o mundo, como o uso de aparelhos externos, de implantes, o aprendizado da leitura labial ou da língua de sinais.

Pouca gente se dá conta, mas a língua de sinais não é uma transcrição direta de outra língua (no nosso caso, do Português). É, como o nome já deixa claro, um outro código comunicacional, com sua própria lógica. Daí que surdos alfabetizados em sinais não necessariamente entendem a língua escrita, que é fonética (baseada em sons). Eles vivem em um mundo à parte, em um grupo à parte – que, em muitos casos, não inclui os seus próprios pais. Aqui, fica clara a questão da identidade horizontal.

O problema é como os pais lidam com isso. O desejo de poder se comunicar com os próprios filhos é absolutamente humano, assim como o anseio de que a cria não passe por nenhuma dificuldade. A língua de sinais não é fácil e nem todos os ouvintes conseguem aprendê-la com desenvoltura. Então, no afã de “normalizar” suas crianças, alguns pais se vêem frente à opção de partir para o implante coclear (ou ouvido biônico), que liga um microfone minúsculo diretamente ao nervo auditivo, emulando a sensação de som no cérebro do paciente.

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Anotações da mesa em que Andrew Solomon participou na Flip 2014.

Vários dilemas morais se colocam. Para funcionar melhor, o implante deve ser feito ainda na infância. Os pais podem tomar essa decisão por seus filhos? O mesmo problema acomete os pais de anões, que compõem o segundo capítulo do livro. Realizadas ainda na infância, cirurgias de alongamento podem aumentar a altura de quem nasceu com nanismo para algo próximo do “normal”. Mas é justo submeter uma criança pequena a tantas cirurgias drásticas, dolorosas e com pós-operatório tão difícil, sem que ela tenha a exata noção do que isso significa?

Os avanços da pesquisa sobre o DNA tornam esse caldo ainda mais grosso. Hoje, é possível identificar em embriões a presença de genes que provocam a surdez e a síndrome de Down, por exemplo. É legítimo que pais façam o exame para descartar esses embriões? E aí um outro complicador se coloca: até que ponto essa discussão é ética ou moral?

Andrew Solomon consegue percorrer a via da ética de forma muito hábil, sem cair na facilidade do contraponto moralista. Aqui, ele se aproxima do argumento de alguns grupos de ativistas, que advogam a diversidade humana como princípio. Voltando ao caso dos surdos: eles defendem que existe toda uma cultura específica criada em torno da língua de sinais e de sua lógica. Assim, rechaçam os implantes e a seleção de embriões como um atentado direto a esta cultura. Alguns são contra até mesmo o ensino da leitura labial e a oralização, que é mais ou menos como forçar um canhoto a escrever com a mão direita (só que pior).

São dilemas assim que permeiam todos os capítulos do livro, que tem lá seus pontos baixos. A sessão dedicada aos prodígios musicais é curiosa, mas destoa do conjunto. Para todos os outros grupos escolhidos, o sofrimento e a dificuldade são a regra. No caso dos prodígios, permanece a tensão entre filhos e pais, que não raro tentam explorar comercialmente o talento inato das crianças, submetendo-as a uma agenda de ensaios, apresentações e gravações que é desumana até para adultos. Mas entre isso e lidar com a descoberta da transexualidade, com a esquizofrenia ou com o autismo, por exemplo, vai um grande abismo.

Solomon também força a mão ao tentar fazer com que sua homossexualidade se equipare às demais situações tratadas no livro. Não tenho a menor dúvida de que sair do armário é uma barra, mas o autor exagera ao detalhar longamente sua experiência pessoal na introdução e na conclusão do livro. Talvez seja eco do sucesso de sua obra anterior, O demônio do meio-dia, uma grande reportagem sobre depressão em que ele próprio figura como personagem principal. Mas Solomon – branco, americano, bem sucedido, casado oficialmente com o homem que escolheu e pai de duas crianças – parece tentar forçar a entrada nessa espécie de clube dos párias que retrata em Longe da árvore.

Se não é moralista, o livro não escapa a deixar sua mensagem edificante. Por pior que pareçam as situações dos pais e filhos que compartilham suas histórias na reportagem, a escolha por enfrentar as dificuldades é quase sempre recompensada pela sensação de completude. Vários pais e mães dizem ter se tornado pessoas melhores ao ter que lidar com a condição pouco usual de seus filhos; vários se tornaram ativistas; todos defensores ferrenhos da diferença.

O grande trunfo de Longe da árvore é justamente esse: celebrar a diversidade humana em toda a sua complexidade, sob as condições mais adversas. Um livro enorme, para uma mensagem igualmente grandiosa.

 

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PS: A imagem de destaque neste post é uma tela da artista Yayoi Kusama, que fez exposição no Instituto Tomie Ohtake em 2014, em São Paulo.

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